El Papa recibió a la chica argentina que sufre una rara enfermedad mortal

Brenda tiene 15 años y padece el mal de Huntington. Con otros enfermos participó hoy de la audiencia en el Vaticano.

El Papa consoló a cientos de enfermos del mal de Huntington, una enfermedad genética mortal difundida sobre todo en la América Latina, animándolos a “no sentirse una carga” y lamentando el “aislamiento y abandono” que sufren. Entre ellos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años y el cantante Axel, que cantó antes de la intervención de Francisco. Con parientes, otros acompañantes y científicos que viajaron de 24 países, había esta mañana casi 2.000 personas en el aula Pablo VI de las audiencias generales, una buena parte de ellos latinoamericanos. “No caigan en la tentación de la vergüenza y de la culpa”, les pidió a los familiares.

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington. Brenda con el Papa durante el intercambio de regalos. La acompaña el cantante Axel. Foto: Víctor Sokolowicz

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington.
Brenda con el Papa durante el intercambio de regalos. La acompaña el cantante Axel.
Foto: Víctor Sokolowicz


El Papa saluda a Brenda y Axel los mira (Víctor Sokolowicz)

Aunque en el mundo hay 2,7 casos cada cien mil personas del mal de Huntington, en Latinoamérica se considera que el riesgo es siete mil veces mayor y no se sabe el porqué. “He escuchado sus historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar”, dijo el Papa argentino. “Conozco la tenacidad y la dedicación de las familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios que están a su lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras”.

Entre los presentes estaba la colombiana Dilia, de condición muy modesta, que tuvo 11 hijos, de los cuales 9 contrajeron el mal de Huntington y cuatro ya murieron, como su marido. Dilia, quien ha cumplido 79 años, ha dedicado su vida a cuidarlos. “Los cuatro hijos enfermos que me quedan están muy mal”, contó. Dilia es de la localidad colombiana El Díficil, donde existen muchos casos.

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington. Brenda con el cantante Axel. Foto: Víctor Sokolowicz

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington.
Brenda con el cantante Axel.
Foto: Víctor Sokolowicz


Axel cantó antes de la audiencia (Víctor Sokolowicz)

En los lugares socialmente más desesperados de la América Latina, los enfermos están escondidos por sus familiares o marginados en las aldeas porque la ignorancia popular los considera poseídos por fuerzas demoníacas. El mal de Huntington es conocido popularmente como “el baile de San Vito”, por los espasmos y movimientos descoordinados que causa.

En Venezuela, donde el Huntington fue descubierto hace medio siglo en la zona de Maracaibo, según explicó el cardenal Gianfranco Giavasi, está muy difundido y los remedios para aliviar a los enfermos ya no les llegan por la crisis tan aguda que sufre el país, con falta de alimentos y medicinas.

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington. Brenda con el Papa durante el intercambio de regalos. La acompaña el cantante Axel. Foto: Víctor Sokolowicz

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington.
Brenda con el Papa durante el intercambio de regalos. La acompaña el cantante Axel.
Foto: Víctor Sokolowicz


Brenda durante el intercambio de regalos. La acompaña cantante Axel. (Víctor Sokolowicz)

El cardenal de Nueva York, Tim Dolan, envió en una carta contando la experiencia de un centro de acogida a los enfermos, que hoy trata a ochenta personas. Brenda, la adolescente argentina, sufre un mal de Huntington infantil que le descubrieron hace cinco años y tiene un proceso más acelerado. Antes de iniciarse la ceremonia, ella y Axel subieron al escenario de la sala de audiencias y saludaron calurosamente al Papa Francisco, al que entregaron regalos.

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington. Brenda con el Papa durante el intercambio de regalos. La acompaña el cantante Axel. Foto: Víctor Sokolowicz

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington.
Brenda con el Papa durante el intercambio de regalos. La acompaña el cantante Axel.
Foto: Víctor Sokolowicz


Junto al cantante Axel, le entregaron regalos a Francisco (Víctor Sokolowicz)

En nuestro país hay unas 500 familias afectadas por esta terrible enfermedad hereditaria que se trasmite por vía genética, “pero los casos individuales son muchos más”, dijo la médica especialista del Instituto Malbrán Claudia Perandones, que acompañó a Brenda en el viaje.

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington. Brenda con su médica Claudia Perandones. Foto: Víctor Sokolowicz

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington.
Brenda con su médica Claudia Perandones.
Foto: Víctor Sokolowicz


Brenda con su médica, Claudia Perandones. (Víctor Sokolowicz)

Además, no hay buenas estadísticas que permitan saber cuántos casos tienen lugar en el interior del país, sobre todo en los lugares marginales de pobreza y descarte, agregó la especialista.

Algunos médicos explicaron que el síndrome ataca en general a partir de los 30 años y hasta los 80 a los que registran un problema hereditario. “Los síntomas se reconocen por un cambio de personalidad, olvido, movimientos involuntarios, dificultad en el habla y caminar rígido, antes que lleve inevitablemente a la muerte. En las fases finales se presentan trastornos motores y psiquiátricos, con dificultades para caminar y deglutir.

La doctora Perandones señaló que “más allá de la visibilidad que supone el encuentro con el Papa para los pacientes, esto es una esperanza. Que alguien como Francisco los reciba es como decirles que nunca más tienen que ocultarse”.

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington. El Papa observa un video donde aparece la imagen de Brenda. Foto: V’ctor Sokolowicz

El Vaticano, 18.05.17. Audiencia de Papa Francisco en el Aula Paulo VI dedicada a los enfermos de Huntington. El Papa observa un video donde aparece la imagen de Brenda.
Foto: V’ctor Sokolowicz


El Papa en la audiencia. También mandó un mensaje a los científicos (Víctor Sokolowicz)

En su discurso a los enfermos, el Papa se dirigió también a los científicos que los acompañaban y destacó que las investigaciones no pueden llevar, como ocurre, “a la destrucción de embriones humanos”. “Algunas líneas de investigación, de hecho, utilizan embriones humanos, lo que causa su destrucción. Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble, puede justificar” esta eventualidad, remarcó.

Los científicos “tienen que realizar sus investigaciones siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa cultura del descarte que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica”, concluyó el Papa Francisco, quien después saludo uno por uno a todos los presentes

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